3月1日，由九三學社湖南省委員會、湖南省婦女聯合會指導，中信湘雅愛心助孕基金會等機構聯合發起的“國際罕見病日宣傳周”在湖南烈士公園正式啟動。活動以“湘見·不止罕見”為主題，通過公益發布、科普互動、藝術展覽等多元形式，呼吁社會關注“萬分之一的特殊生命”。九三學社湖南省委會副主委朱修林出席啟動儀式并講話。省婦聯一級巡視員盧妹香，今日女報董事長、總經理、總編輯杜介眉等出席活動。
朱修林表示，九三學社湖南省委員會多年來高度關注罕見病群體，組織開展相關調研，為職能部門決策提供依據；長沙市“遺傳性罕見病綜合防控”健康民生項目也穩步推進，早期篩查已成功覆蓋16萬個家庭。他希望通過科普宣傳周系列活動，進一步普及罕見病知識，提高公眾的認知度，鏈接起社會各界的力量，共同為罕見病患者及其家庭提供更多的關愛和幫助。
活動現場，DMD（杜氏營養不良癥）患兒家長屈曉燕作為罕見病家庭代表，分享了孩子的成長經歷與治療經驗，充滿力量與積極樂觀的人生態度讓在場的觀眾掌聲連連。
朱修林、盧妹香為愛心企業頒發了榮譽證書。
在罕見病家庭代表、志愿者、市民們的見證下，2025年“無罕之路”項目正式啟動。
本次“湘見·不止罕見”系列活動，累計覆蓋超1000人次，發放科普資料手冊4000份，完成遺傳咨詢100余例。
“無罕之路”項目由中信湘雅愛心助孕基金會和湖南省蔻德罕見病關愛中心聯合設立，截至2024年底，共有236人成功申請到該項目，受惠人群覆蓋了全國21個省份、121種遺傳性罕見疾病。其中，122人在資助周期內成功妊娠，88人生育出了“無罕”（沒有罕見病遺傳）的寶寶。
社湖南省委會社會服務處同志、省直中信湘雅支社社員參加活動。
